Δεκαπέντε χρόνια διαλόγου. Δεκαπέντε χρόνια διεκδίκησης, τεκμηρίωσης και συμμετοχής. Δεκαπέντε χρόνια στα οποία η φωνή των ασθενών έγινε σταδιακά πιο ισχυρή, πιο οργανωμένη και περισσότερο παρούσα εκεί όπου λαμβάνονται οι αποφάσεις για την υγεία.
Το 15ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών αποτελεί έναν σημαντικό σταθμό σε αυτή τη διαδρομή. Μια επετειακή διοργάνωση που κοιτάζει όσα κατακτήθηκαν, αλλά κυρίως όσα πρέπει να ακολουθήσουν.
Από την πρώτη του διοργάνωση έως σήμερα, το Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών εξελίχθηκε σε έναν σταθερό θεσμό διαλόγου για την πολιτική υγείας στην Ελλάδα. Έφερε στο ίδιο τραπέζι οργανώσεις και εκπροσώπους ασθενών, την Πολιτεία, την επιστημονική και ακαδημαϊκή κοινότητα, επαγγελματίες υγείας και φορείς του συστήματος, δημιουργώντας έναν χώρο όπου η εμπειρία του ασθενούς συναντά την επιστημονική γνώση, τα δεδομένα και τη δημόσια πολιτική.
Στη διάρκεια αυτών των 15 χρόνων, το Συνέδριο συνέβαλε ώστε ζητήματα που αφορούν άμεσα την καθημερινότητα των ασθενών —η ισότιμη πρόσβαση, οι ανισότητες, η πρόληψη, η οικονομική επιβάρυνση, η ποιότητα και η ασφάλεια των υπηρεσιών, η πρόσβαση στην καινοτομία, η ψυχική υγεία, η εγγραμματοσύνη υγείας και η συμμετοχή στις αποφάσεις— να αποκτήσουν σταθερή θέση στον δημόσιο διάλογο για την υγεία.
Παράλληλα, η ίδια η θέση των ασθενών έχει αλλάξει. Από αποδέκτες αποφάσεων, οι ασθενείς διεκδικούν πλέον τον ρόλο του ισότιμου εταίρου στον σχεδιασμό, την εφαρμογή και την αξιολόγηση των πολιτικών υγείας. Το Συνέδριο υπηρέτησε συστηματικά αυτή τη μετάβαση, δημιουργώντας χώρο όχι μόνο για την ανάδειξη προβλημάτων, αλλά για τη διαμόρφωση προτάσεων, την ανάληψη δημόσιων δεσμεύσεων και την παρακολούθηση της προόδου τους.
Και αυτή η πορεία έχει αφήσει αποτύπωμα. Τα τελευταία χρόνια, θέσεις και διεκδικήσεις που αναδείχθηκαν σταθερά μέσα από το Συνέδριο και τις θεσμικές παρεμβάσεις του οργανωμένου κινήματος των ασθενών συναντώνται πλέον σε σημαντικές εξελίξεις της πολιτικής υγείας: στην αξιολόγηση της εμπειρίας των νοσηλευόμενων ασθενών, στη θεσμική συμμετοχή εκπροσώπων των ασθενών σε δομές ποιότητας και ασφάλειας, στις διαδικασίες αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας, στην ανακουφιστική φροντίδα, στην εγγραμματοσύνη υγείας και στη μεγαλύτερη συμμετοχή των ασθενών σε θεσμικά όργανα και διαδικασίες.
Το 15ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών έρχεται, λοιπόν, καιι θέτει ένα επόμενο, πιο απαιτητικό ερώτημα:
Πώς μετατρέπουμε τη συμμετοχή σε πραγματική επιρροή και τον διάλογο σε μετρήσιμη αλλαγή για τον ασθενή;
Με κεντρικό τίτλο «Πρόσβαση, Ποιότητα, Ισότητα, Βιωσιμότητα: Πυλώνες της Υγείας του Αύριο», η φετινή διοργάνωση στρέφει τη συζήτηση στις βασικές προϋποθέσεις ενός συστήματος υγείας που μπορεί να ανταποκριθεί στις ανάγκες της κοινωνίας σήμερα και στο μέλλον.
Γιατί η υγεία του αύριο μπορεί να είναι πραγματικά βιώσιμη αν υπάρχει ισότιμη πρόσβαση. Μπορεί να είναι αποτελεσματική αν υπάρχει ποιότητα και ασφάλεια. Και δεν μπορεί να σχεδιάζεται χωρίς τη γνώση, την εμπειρία και την ουσιαστική συμμετοχή των ανθρώπων για τους οποίους υπάρχει το σύστημα υγείας: των ίδιων των ασθενών.
Το Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών δεν αποτελεί απλώς μια ετήσια συνάντηση της κοινότητας των ασθενών. Στα δεκαπέντε χρόνια της πορείας του έχει εξελιχθεί σε έναν θεσμό που συνδέει την εμπειρία των πολιτών με τον δημόσιο διάλογο και τη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.
Μέσα από τις διαδοχικές διοργανώσεις, η ατζέντα ωρίμασε μαζί με το ίδιο το κίνημα των ασθενών. Από την ανάγκη να ακουστεί η φωνή τους, περάσαμε στη διεκδίκηση της θεσμικής εκπροσώπησης και, πλέον, στην απαίτηση για ουσιαστική συμμετοχή στον σχεδιασμό και την αξιολόγηση των πολιτικών.
Τα τελευταία συνέδρια αποτυπώνουν χαρακτηριστικά αυτή την εξέλιξη. Το 12ο Συνέδριο, με θέμα «Συνδιαμορφώνοντας ένα νέο ΕΣΥ», έθεσε μια ευρεία ατζέντα μεταρρυθμίσεων, από την Πρωτοβάθμια Φροντίδα και την πρόληψη έως τα δεδομένα υγείας, την πρόσβαση στην καινοτομία και την αξιολόγηση των υπηρεσιών. Το 13ο, «Οι ασθενείς ως σύμμαχοι: Διαμορφώνοντας σήμερα το αύριο της υγείας», ανέδειξε τη συνεργασία ως προϋπόθεση αλλαγής και έφερε τις πραγματικές εμπειρίες των ασθενών μέσα στον θεσμικό διάλογο.
Το 14ο Συνέδριο, με τίτλο «Ο λόγος στον ασθενή», προχώρησε ένα βήμα παραπέρα: από τη διεκδίκηση της συμμετοχής στη μέτρηση της ίδιας της εμπειρίας των ασθενών. Παρουσιάστηκαν, μεταξύ άλλων, τα αποτελέσματα της έρευνας HealthIQ με τη συμμετοχή 2.511 πολιτών και το εργαλείο αξιολόγησης της εμπειρίας των νοσηλευόμενων ασθενών, στον σχεδιασμό του οποίου συνέβαλε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας.
Η απήχηση της προηγούμενης διοργάνωσης επιβεβαιώνει επίσης ότι το Συνέδριο έχει ξεπεράσει τα όρια μιας εσωτερικής συνάντησης του χώρου της υγείας: το 14ο Συνέδριο κατέγραψε 67 δημοσιεύσεις σε έντυπα και ηλεκτρονικά μέσα και ευρεία ψηφιακή παρουσία, ενισχύοντας τη θέση του ως σημείου αναφοράς για τον δημόσιο διάλογο γύρω από τη συμμετοχή των ασθενών στις πολιτικές υγείας.
Δεκαπέντε χρόνια μετά, το ζητούμενο δεν είναι πλέον μόνο να ακούγεται η φωνή των ασθενών. Είναι να έχει αντίκρισμα.
15 χρόνια μετά, συνεχίζουμε με την ίδια βασική αρχή: καμία απόφαση για την υγεία χωρίς τους ανθρώπους που τη βιώνουν.
Το 15ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών ανοίγει τη συζήτηση για την επόμενη ημέρα: ένα σύστημα υγείας προσβάσιμο σε όλους, ποιοτικό και ασφαλές, δίκαιο και βιώσιμο — ένα σύστημα που σχεδιάζεται όχι απλώς για τους ασθενείς, αλλά μαζί με τους ασθενείς.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι η Εθνική Συνομοσπονδία των Συλλόγων Ασθενών της χώρας. Ιδρύθηκε τον Μάιο του 2019 ως τριτοβάθμιο, μη κερδοσκοπικό σωματείο και σήμερα εκπροσωπεί 88 συλλόγους-μέλη από όλο το φάσμα των θεραπευτικών κατηγοριών, συγκροτώντας μια ενιαία και συλλογική φωνή για τα δικαιώματα, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες των ασθενών.
Με όραμα τη «Δημοκρατία στην Υγεία», αποστολή της είναι η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, η ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και η ουσιαστική συμμετοχή τους στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία και τη φροντίδα τους. Μέσα από την εκπροσώπηση των συλλόγων-μελών της, αναδεικνύει κοινές ανάγκες, καταθέτει τεκμηριωμένες προτάσεις και συμβάλλει στη διαμόρφωση ενός συστήματος υγείας περισσότερο δίκαιου, προσβάσιμου, συμμετοχικού και ανθρωποκεντρικού.
Το 2022 η Ένωση αναγνωρίστηκε επίσημα ως θεσμικός συνομιλητής της Πολιτείας για ζητήματα Υγείας (Ν. 4931/2022), ενώ σήμερα εκπροσωπεί τους ασθενείς σε περισσότερες από 21 επιτροπές και θεσμικά όργανα του δημόσιου τομέα. Η θεσμική αυτή παρουσία επιτρέπει τη συστηματική μεταφορά της εμπειρίας και των προτεραιοτήτων των ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων και ενισχύει τη συμμετοχή τους στη διαμόρφωση και αξιολόγηση πολιτικών υγείας.
Παράλληλα, η Ένωση αναπτύσσει δράσεις ενημέρωσης, εκπαίδευσης και ενδυνάμωσης, με ιδιαίτερη έμφαση στην εγγραμματοσύνη υγείας, την πρόληψη και την ενεργό συμμετοχή των πολιτών στη φροντίδα της υγείας τους. Μέσα από πρωτοβουλίες όπως η EUPATI Academy Greece, η Ψηφιακή Ακαδημία Ασθενών, το Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών και οι πανελλαδικές εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, δημιουργεί γνώση, αναπτύσσει δεξιότητες και ενδυναμώνει τη φωνή των ασθενών στον δημόσιο διάλογο.
Σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο, η Ένωση είναι μέλος του European Patients’ Forum (EPF) και συμμετέχει στο Διοικητικό Συμβούλιο της International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO), ενισχύοντας την εκπροσώπηση των Ελλήνων ασθενών στον ευρωπαϊκό και διεθνή διάλογο για την υγεία. Από το 2024 συμμετέχει επίσης ως εταίρος στα ευρωπαϊκά ερευνητικά προγράμματα EU4MEDTECH, ENKORE και UNCAN–Connect, συμβάλλοντας στην ενσωμάτωση της οπτικής, των αναγκών και της εμπειρίας των ασθενών στην έρευνα και την καινοτομία στην υγεία.
Δικαιώματα. Συμμετοχή. Πρόσβαση. Γνώση. Συνεργασία
Στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας εργαζόμαστε ώστε η εμπειρία και η φωνή των ασθενών να έχουν ουσιαστική θέση στις αποφάσεις για την υγεία. Διεκδικούμε ένα σύστημα που αναγνωρίζει τον ασθενή όχι μόνο ως αποδέκτη υπηρεσιών, αλλά ως ενεργό και ισότιμο εταίρο στη διαμόρφωση της υγείας του σήμερα και του αύριο.
Στόχος μας είναι ένα σύστημα υγείας δίκαιο, προσβάσιμο, ποιοτικό, ασφαλές και βιώσιμο, που σχεδιάζεται και αξιολογείται με τη συμμετοχή των ασθενών και ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων.